Регистрация редких препаратов не спасает от российской системы здравоохранения

После успешного лечения из Германии в Москву вернулись Павлик Митин и его мама Снежана. Отправки в Майнц семилетнего мальчика, умиравшего от синдрома Хантера, добилась «Газета» (см. номер от 5 февраля, статья «Смерть придет по инструкции»). Сейчас ребенок чувствует себя намного лучше, чем два месяца назад. «Когда мы улетали, его внесли на руках в самолет, а теперь он ходит, прыгает, бегает, сам обувается, играет и занимается с педагогами. Он ест твердую взрослую пищу. У него выросли два зуба, и еще два прорезаются. И если перед началом лечения Павлик практически не произносил ни одного звука, то сейчас он говорит десятки слов и даже поет», - говорит Снежана Митина.

Всего этого могло не случиться, если бы чиновники из разных здравоохранительных инстанций не согласовали, наконец, свои позиции и не согласились под нажимом прессы отправить больного ребенка на положенное ему по закону лечение. По иронии судьбы буквально в день приезда Павлика в Москву «Газете» стало известно о другом прецеденте, касающемся ребенка, который, в отличие от Павлика, не имеет возможности получить лечение за границей. В России же ему помощь не предоставляется по вполне стандартной причине - чиновники федерального и регионального Минздрава перебрасывают ответственность друг на друга, в то время как риск смерти мальчика возрастает день ото дня.

Ярослав Зикрат - омич, ему 8 лет. Он, как и Павлик Митин, с года болен полисахаридозом, только другого, 1 типа, и ему нужен препарат альдуразим. Ребенок-инвалид все эти годы не получал лечения основным препаратом, поскольку альдуразим тогда еще не был зарегистрирован в России, и больные дети могли получить его только по гуманитарной помощи или, если у родителей были средства, нелегально - коммерческим путем. Была возможность еще уехать на лечение за границу (по примеру Павлика Митина), однако в марте 2008 года препарат был зарегистрирован в России, и этот вариант спасения оказался заблокирован. Дожив до 8 лет, Ярослав приблизился к критической черте, когда без медикаментозного вмешательства дети с его диагнозом могут погибнуть.

Уехать на лечение мальчик уже не может, в России же препарат, положенный ему по закону, не передают из-за бюрократических проволочек. Между тем с ноября 2007 года альдуразим из гуманитарной партии имеется в наличии в Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ). 72 флакона препарата стоимостью 100 тысяч евро на полгода лечения ребенок до сих пор так и не получил. В качестве причины чиновниками Минздравсоцразвития и администрации области приводится довод о необходимости проведения лечения непосредственно в Москве. И это несмотря на то, что ребенка-инвалида, по словам лечащих врачей в Омске, уже рискованно везти в Москву из-за его физического состояния.

РДКБ и Минздравсоцразвития упирают на то, что гуманитарную партию нельзя передать в Омск по юридическим основаниям. Есть предположение, что в данном случае во главу угла ставится научный интерес сотрудников, желающих исследовать технологию лечения данным препаратом в федеральном центре самостоятельно. Два минздрава - федеральный и омский - не могут договориться между собой: кто и что должен делать, как оплачивать дорогостоящее лечение после использования благотворительной партии препарата и кому платить за транспортировку больного.

В ответ на просьбу корреспондента «Газеты» прокомментировать ситуацию в Минздравсоцразвития заявили, что РДКБ готова госпитализировать Ярослава Зикрата вместе с мамой Ириной Зикрат для проведения лечения препаратом альдуразим, поскольку мама соглашается на поездку и лечение в Москве». По информации начальника отдела охраны здоровья матери и ребенка минздрава Омской области Людмилы Яремчук, письменное согласие мамы Ярослава и медицинские документы будут направлены в больницу для уточнения даты госпитализации. Одновременно будет решен вопрос об оплате проезда мальчику и сопровождающему лицу.

Ирина Зикрат утверждает, что никакого вызова или приглашения на лечение Ярославу из РДКБ официально не присылали, а после распределений лекарства в РДКБ, по словам мамы, лекарства осталось только на 2 месяца лечения одного пациента, и никто гарантий дальнейших закупок не дает. А если лечение начнется и будет прервано из-за отсутствия препарата, мальчику станет только хуже.

Таким образом, остаются нерешенными главные вопросы: получит ли восьмилетний ребенок возможность дальше жить и, если чиновники предоставят ему эту возможность, надолго ли хватит их инициативы. Детей с диагнозом Ярослава и Павлика в России несколько сотен. Каждый из них рискует попасть в ту же ситуацию. Чтобы это предотвратить, необходимо решать вопрос на общефедеральном уровне, создав программу лечения орфанных (редких) заболеваний.

Источник: Gzt.ru