Информационная акция «Что мы знаем о редких заболеваниях?!»
В этот день волонтеры Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» у станций метро проведут информационную акцию «Что мы знаем о редких заболеваниях?!».
Основная цель акции – привлечь внимание широкой общественности, властей и политиков, исследователей, ученых, представителей фармацевтической промышленности и СМИ к проблемам больных редкими заболеваниями.
В России люди с таким диагнозом оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины: отсутствует системный подход в лечении и обеспечении лекарствами, кроме того, сами врачи мало информированы о таких болезнях.
Время проведения акции: 28 февраля 2010 г. с 13.00 до 15.00.
Места проведения акции: площадки у станций метро «Черная речка» и «Невский проспект» (выходы канал Грибоедова и Гостиный двор.)
Что мы знаем о редких заболеваниях?
• 80 % редких болезней имеют генетическое происхождение. Они могут быть
унаследованы, получены из генной мутации или от хромосомного нарушения.
• В мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
• Порог отнесения заболевания к редким отличается в разных странах и колеблется
от 1:1500 до 1:2500 населения страны.
• В России более 1,5 миллионов людей страдают редкими заболеваниями (данные
Всероссийской переписи населения 2002 г.) – это более 1% от всех жителей страны.
На данный момент точное число людей, страдающих от редких и генетических
заболеваний, не известно.
• В Санкт-Петербурге более 3500 детей с редкими и генетическими заболеваниями.
Реабилитация таких детей должна проходить по определенному сценарию. Одни
нуждаются в специальном лечебном питании, другие – в жизненно необходимых
медикаментах, третьи – в создании доступной среды жизнедеятельности и
дополнительной помощи специалистов.
• Наиболее «известными» редкими и генетическими заболеваниями являются: целиакия,
гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, надпочечниковая недостаточность,
ахондроплазия, нервно-мышечная дистрофия, синдром Дауна, болезнь Гоше,
мукополисахаридоз, болезнь Фабри.
• Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность
правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие
качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые
последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего
качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении
лечения и ухода.
• Вовремя поставленный диагноз и своевременно начатое лечение часто позволяют
практически полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания,
и человек остается полноценным членом общества.
• «Парадокс редких заболеваний» заключается в том, что такого рода болезни
встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой
популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое заболевание.
В наших с Вами силах способствовать распространению информации о редких и
генетических заболеваниях.
Пусть 28 февраля станет днем, приносящим надежду и информацию.
Опубликовано на правах рекламы