Кто то уже сталкивался с таким заболеванием, как болезнь Гоше? Можете поделится где вы покупали препарат Завеска? И есть ли какая то возможность получить этот препарат по государственной программе дешевле? Поскольку препарат достаточно дорогой, насколько мы поняли. И большинство людей не могут себе его позволить.
Когда-то у нас в городе для одного мальчика собирали деньги на этот препарат. Да, он очень дорогой. Думаю, можно обратиться к местным властям с просьбой посодействовать в покупке.