Страшная болезнь порфирия

Несколько месяцев назад у нас родился малыш. Он был здоровым и очень красивым. Не знаем как врачи просмотрели. Но в скором времени мы начали замечать что что то не так. У него по телу пошли пузирки, моча была красной, появились проблемы с волосами. Обратились к врачам, после длительных обследований и анализов врачи сказали что у нашего сына очень редкая болезнь, которая полностью неизлечима. Для достижения ремиссии ему нужен препарат Нормосанг. Но к сожалению это препарат у нас не так и легко достать. Может кто подскажет где он продается и как его приобрести. Поскольку аналогов у него нету.