Информационная акция «Что мы знаем о редких заболеваниях?!»

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» поддерживает инициативу EURORDIS (Европейский альянс организаций больных редкими заболеваниями) по проведению Дня редких заболеваний (Rare Disease Day) 28 февраля 2010 года.

В этот день волонтеры Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» у станций метро проведут информационную акцию «Что мы знаем о редких заболеваниях?!».

Основная цель акции – привлечь внимание широкой общественности, властей и политиков, исследователей, ученых, представителей фармацевтической промышленности и СМИ к проблемам больных редкими заболеваниями.

В России люди с таким диагнозом оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины: отсутствует системный подход в лечении и обеспечении лекарствами, кроме того, сами врачи мало информированы о таких болезнях.

Время проведения акции: 28 февраля 2010 г. с 13.00 до 15.00.
Места проведения акции: площадки у станций метро «Черная речка» и «Невский проспект» (выходы канал Грибоедова и Гостиный двор.)

 

Что мы знаем о редких заболеваниях?

• 80 % редких болезней имеют генетическое происхождение. Они могут быть унаследованы, получены из генной мутации или от хромосомного нарушения.

• В мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.

• Порог отнесения заболевания к редким отличается в разных странах и колеблется от 1:1500 до 1:2500 населения страны.

• В России более 1,5 миллионов людей страдают редкими заболеваниями (данные Всероссийской переписи населения 2002 г.) – это более 1% от всех жителей страны.

На данный момент точное число людей, страдающих от редких и генетических заболеваний, не известно.

• В Санкт-Петербурге более 3500 детей с редкими и генетическими заболеваниями. Реабилитация таких детей должна проходить по определенному сценарию. Одни нуждаются в специальном лечебном питании, другие – в жизненно необходимых медикаментах, третьи – в создании доступной среды жизнедеятельности и дополнительной помощи специалистов.

• Наиболее «известными» редкими и генетическими заболеваниями являются: целиакия, гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, надпочечниковая недостаточность, ахондроплазия, нервно-мышечная дистрофия, синдром Дауна, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.

• Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

• Вовремя поставленный диагноз и своевременно начатое лечение часто позволяют практически полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания, и человек остается полноценным членом общества.

• «Парадокс редких заболеваний» заключается в том, что такого рода болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое заболевание.

В наших с Вами силах способствовать распространению информации о редких и генетических заболеваниях.
Пусть 28 февраля станет днем, приносящим надежду и информацию.

Опубликовано на правах рекламы