Об обеспеченности югорчан, страдающих орфанными заболеваниями

В настоящее время в автономном округе проживают 25 детей, страдающих семью видами орфанных заболеваниий. Только два из них имеют патогенетическое лечение: мукополисахаридоз 1 типа и глутаровая ацидурия.

При мукополисахаридозе 1 типа дети нуждаются в пожизненной заместительной терапии орфанным препаратом (фармацевтические средства, разработанные для лечения редких заболеваний). Данный препарат не включен в федеральный стандарт оказания медицинской помощи и нет оснований для обеспечения им за счет средств федерального бюджета.

С января 2011 года обеспечение данным лекарственным средством осуществляется за счет средств бюджета автономного округа, предусмотренных мероприятием программы «Современное здравоохранение Югры на 2011 – 2013 гг.». Ежегодный объем финансирования в 2011-2013 годах составляет 11 500 тыс. рублей.

На фоне лечения у ребенка отмечается устойчивая положительная динамика в виде улучшения состояния и возврата ранее утраченных функций.

Для обеспечения пациента, страдающего глутаровой ацидурией, специализированной питательной смесью привлечены благотворительные средства компании «Салым Петролеум Девелопмент Н.В.»; ребенок получает необходимое питание в полном объеме в точном соответствии с рекомендациями врачей-генетиков.

Для лечения остальных орфанных заболеваний, зарегистрированных в автономном округе, орфанные препараты отсутствуют. Все дети обеспечиваются поддерживающей терапией лекарственными средствами в полном объеме в соответствии с федеральными и окружными нормативными актами и рекомендациями специалистов Медико-генетической консультации Окружного кардиологического диспансера.

Опубликовано на правах рекламы