Минздрав урезал расходы на лечение людей с редкими заболеваниями (ТАБЛИЦА)

Министерство здравоохранения сократило финансирование на лечение пациентов с редкими заболеваниями.

pixabay.com

Новое руководство Минздрава на треть урезало бюджетное финансирование лекарств для пациентов с редкими (орфанными) болезнями.

Данное решение не отвечает планам команды предыдущего министра – Уляны Супрун. Прежний Минздрав, наоборот, планировал на 160 млн гривен увеличить расходы на лечение украинцев с редкими заболеваниями.

Теперь в законопроекте про бюджет на 2020 год указано, что расходы на закупку лекарств для людей, например, с муковисцидозом составят 34,822 млн гривен (на 2019-й заложено 72,393 млн гривен).

Почти в два раза урезали бюджетное финансирование для людей, которые болеют гемофилией – до 262 млн гривен (в то время как в 2019-м на это пока выделяется 463,73 млн гривен).

Пациенты с орфанными заболеваниями стали возмущаться, мол, расходы сократила предыдущая команда Минздрава. Но на самом деле Уляна Супрун выступала за то, чтобы создать отдельную бюджетную программу по орфанным заболеваниям и просила об увеличении финансирования на 160 млн гривен.

Председатель союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша рассказала, что такое орфанные болезни.

«Орфан» с английского переводится как «редкий». То есть болезни эти не распространены.

Наиболее распространенные в нашей стране фенилкетонурия, муковисцидоз, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз, болезнь Крона, ювенильный ревматоидный артрит. Лечение дорогостоящее и на всю жизнь. 99 % этих болезней врожденные. Трудно проследить, у кого такой ребенок родится. Родители могут быть вполне здоровы. Гарантии нет, что это вас не затронет. В США проводят предварительную диагностику 42 видов орфанных заболеваний ‒ у новорожденного берут кровь из пятки. У нас такое тоже делают, но тестируют только на две болезни. В этом году надеемся, что увеличат до пяти. В европейских странах делают тест на 17 видов. У нас такая ситуация тянется еще с советских времен. Живем в спартанском обществе, которому инвалиды не нужны. Поэтому постоянно не хватает финансирования, оборудования, специалистов, которые будут этими проблемами заниматься».



Кстати, и в мире в целом, и в Украине в частности орфанными заболеваниями страдают 5 % людей. В нашей стране это примерно 2,5 млн пациентов.


Щоб залишити коментар, необхідно авторизуватися

Коментарі

  • 1 жовтня, 2019 рік Юлия
    Отлично. Правильно, тратить деньги на людей с редкими заболеваниями - это невыгодно, пусть существуют как хотят. Это ж не дети чиновников, а простых украинцев.
  • 29 вересня, 2019 рік Николай
    Отлично, что они ещё надумают сделать для народа?
  • 28 вересня, 2019 рік Марго
    Печально это все. Интересно, что еще изменят в "лучшую сторону"...
  • 27 вересня, 2019 рік Олеся
    Урезали расходы - это полбеды. Если б все деньги шли куда нужно - возможно их бы и хватало. Я, конечно, не довольна такими событиями, но мы не владеем всей информацией чтобы судить.



Читайте також:

Сімейні лікарі, які виїхали з України, втратять можливість мати декларації з пацієнтами – МОЗ

З 1 березня 2025 року в Україні розпочнуться перевірки чинності декларацій із сімейними лікарями відповідно до постанови Кабміну №1503. Якщо будуть виявлені невідповідності у державних реєстрах, частина декларацій може стати неактивною, що поставить під з

У МОЗ розповіли, як не мерзнути взимку

Якщо ви відчуваєте свербіж або поколювання в тілі, терміново шукайте місце, де можна відігрітися. Також пам’ятайте, що обморожену шкіру не можна нічим розтирати (особливо снігом).

Як викликати швидку, якщо немає зв’язку

Викликати швидку без інтернету і зв’язку можна, якщо поряд з вами є адміністративні будівлі (пожежно-рятувальна частина, відділ поліції, пошти, органів місцевого самоврядування тощо). Там точно є стаціонарні телефони або радіозв’язок.

С 1 сентября медикам повысят зарплаты

С 1 сентября планируется повышение зарплат медикам, улучшение материально-технического оснащения станций экстренной медпомощи и покупка 400 машин скорой помощи

Главный санитарный врач разрабатывает инструкции по похоронам умерших от коронавируса – брифинг Минздрава

На брифинге Минздрава Ляшко заявил, что экстренная медицинская помощь не будет выезжать проверять на коронавирус просто по звонку. Только в ургентных случаях

Скалецкая создает новую организацию по закупке медпрепаратов

Министерство здравоохранения завершает работу по созданию украинской центральной закупочной организации, которая будет заниматься закупкой лекарств.

Глава Минздрава Скалецкая хочет отменить медицинские справки

В рамках перехода органов государственной власти к обмену документами в электронном виде Минздрав анонсировал отказ от бумажных медицинских справок.

Новая кандидатура на пост министра здравоохранения

На пост министра здравоохранения претендует третий кандидат. Журналистка Соня Кошкина рассказала, что теперь на эту должность рассматривается кандидатура Зоряны Черненко.

В Украине стартовала информационная кампания «Пациент имеет право»

В Минздраве будут разъяснять, как нужно реализовывать права пациентов, как избежать их нарушения и как себя обезопасить.

Бесплатные роды и супербыстрая скорая: медреформа продолжается

Минздрав решил подсчитать стоимость каждой услуги в больнице и по этим тарифам осуществлять финансирование учреждений.Бесплатные родыВ министерстве заверили, что никаких...

«Доступні ліки»: у програмі з’явилося ще 85 нових препаратів

З 30 вересня в Україні починає діяти оновлений список ліків та медичних виробів, які можна отримати в аптеках безоплатно або з частковою доплатою за електронним рецептом. Відповідне рішення Міністерство охорони здоров’я ухвалило 28 серпня 2025 року.

Вакцинація по-новому: що зміниться в Україні з 2026 року

З 1 січня 2026 року в Україні почне діяти оновлений Національний календар щеплень. Це рішення Міністерства охорони здоров’я стало результатом тривалої роботи з експертами та громадськими організаціями. Мета – зробити вакцинацію більш сучасною, безпечною т

Безкоштовних ліків стало більше: які нові препарати можна отримати з серпня

З 1 серпня 2025 року в Україні розширили державну програму «Доступні ліки», яка дозволяє отримати необхідні препарати безоплатно або з невеликою доплатою. Про це повідомили у Міністерстві охорони здоров’я.
САМОЛІКУВАННЯ МОЖЕ ЗАШКОДИТИ ВАШОМУ ЗДОРОВ'Ю