Минздрав урезал расходы на лечение людей с редкими заболеваниями (ТАБЛИЦА)

Новое руководство Минздрава на треть урезало бюджетное финансирование лекарств для пациентов с редкими (орфанными) болезнями.

Данное решение не отвечает планам команды предыдущего министра – Уляны Супрун. Прежний Минздрав, наоборот, планировал на 160 млн гривен увеличить расходы на лечение украинцев с редкими заболеваниями.

Теперь в законопроекте про бюджет на 2020 год указано, что расходы на закупку лекарств для людей, например, с муковисцидозом составят 34,822 млн гривен (на 2019-й заложено 72,393 млн гривен).

Почти в два раза урезали бюджетное финансирование для людей, которые болеют гемофилией – до 262 млн гривен (в то время как в 2019-м на это пока выделяется 463,73 млн гривен).

Пациенты с орфанными заболеваниями стали возмущаться, мол, расходы сократила предыдущая команда Минздрава. Но на самом деле Уляна Супрун выступала за то, чтобы создать отдельную бюджетную программу по орфанным заболеваниям и просила об увеличении финансирования на 160 млн гривен.

Председатель союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша рассказала, что такое орфанные болезни.

«Орфан» с английского переводится как «редкий». То есть болезни эти не распространены.

Наиболее распространенные в нашей стране фенилкетонурия, муковисцидоз, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз, болезнь Крона, ювенильный ревматоидный артрит. Лечение дорогостоящее и на всю жизнь. 99 % этих болезней врожденные. Трудно проследить, у кого такой ребенок родится. Родители могут быть вполне здоровы. Гарантии нет, что это вас не затронет. В США проводят предварительную диагностику 42 видов орфанных заболеваний ‒ у новорожденного берут кровь из пятки. У нас такое тоже делают, но тестируют только на две болезни. В этом году надеемся, что увеличат до пяти. В европейских странах делают тест на 17 видов. У нас такая ситуация тянется еще с советских времен. Живем в спартанском обществе, которому инвалиды не нужны. Поэтому постоянно не хватает финансирования, оборудования, специалистов, которые будут этими проблемами заниматься».

Кстати, и в мире в целом, и в Украине в частности орфанными заболеваниями страдают 5 % людей. В нашей стране это примерно 2,5 млн пациентов.