Дети в группе риска! Новые методики лечения гемофилии могут спасти сотни российских детей
В рамках Национального конгресса «Человек и лекарство» состоялась пресс-конференция «Настоящее и будущее больных гемофилией», посвященная Всемирному дню гемофилии.
Общая цель проводимых в этот день мероприятий состоит в том, чтобы улучшить качество медицинской помощи, которая оказывается больным, страдающих нарушениями свертываемости крови. Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. В России в настоящий момент существует регистр больных, который требует совершенствования.
Д-р Манфред Пауль, глава представительства Bayer Schering Pharma в России: «Всемирный день гемофилии - ежегодный день, посвященный всесторонней поддержке людей, больных гемофилией во всем мире. Это повод привлечь внимание общественности и властных структур к тяжелому положению лекарственно зависимых людей, страдающих гемофилией. За прошедшие четыре года наша компания оказала финансовую поддержку фонду Всемирной федерации гемофилии. Однако, не менее важная помощь, которую мы оказываем во многих странах - это предоставление современнейших дорогостоящих рекомбинантных препаратов. Такие лекарства должны стать препаратами первого выбора, поскольку они являются вирусобезопасными и могут предотвратить наступление инвалидности в случае их профилактического назначения».
На пресс-конференции ведущие врачи-гематологи России и Италии обсудили основные проблемы, связанные с лечением этого заболевания, а также поделились опытом применения современных технологий при лечении гемофилии. В настоящее время в арсенале отечественных специалистов появились инновационные методы терапии, которые позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов. Новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
Александр Румянцев, главный гематолог страны, член-корреспондент РАМН: «Сегодня в России более 90% больных гемофилией признаны инвалидами, при этом у нас есть все условия для того, чтобы больной гемофилией инвалидом не стал. Под жестким государственным контролем находится профилактика гемофилии у детей, правительство за счет госбюджета обеспечивает больных дорогостоящими медицинскими препаратами - факторами свертываемости крови. Кроме того, в последние годы в лечении гемофилии был совершен беспрецедентный технологический рывок. Ученые научились не только проводить высококачественную вирусную очистку плазмы, но и создали уникальные по своей эффективности и безопасности рекомбинантные препараты. Эти достижения мировой медицины доступны для любого пациента на Западе. Однако в России такое лечение не распространено».
По статистике, ребенок с гемофилией получает инвалидность уже к 4 годам, использование при лечении гемофилии рекомбинантных лекарств – это шанс маленького пациента не стать инвалидом, и получать эффективное и безопасное лечение. Неудивительно, что биотехнологическое направление сегодня является самым перспективным в области создания современных медикаментов. Рекомбинантные препараты позволяют значительно снизить риск потенциального заражения ВИЧ и другими вирусными инфекциями среди больных гемофилией и повысить эффективность профилактического лечения. Немаловажно, что использование профилактического лечения позволяет пациентам вести нормальный образ жизни, при этом продолжительность их жизни ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
Владимир Зоренко, заведующий отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ГНЦ РАМН г.Москва: «Сегодня мы вынуждены хирургическими методами исправлять погрешности лечения ошибки, которые были вызваны длительным отсутствием гемостатических препаратов. Неудивительно, что многие больные не доживали до 30-летнего возраста.
С начала 2008 года изменился порядок льготного лекарственного обеспечения больных гемофилией. Факторы свертывания крови были выведены из программы ДЛО и закупаются теперь каждые полгода в рамках программы «Семь нозологий». Эта мера улучшила ситуацию с лекарственным обеспечением больных гемофилией, однако всех проблем не решила. Больным людям по-прежнему не хватает лекарств, поскольку несмотря на увеличение общенациональной закупки факторов свертывания крови, выписываемые дозировки этих жизненно важных лекарств значительно снижены. Из-за этого многие больные не могут получать профилактическое лечение. Кроме того, препараты не закупают для проведения оперативных вмешательств в стационарах. Поэтому больные гемофилией в России вынуждены экономить фактор, который они получают для домашнего лечения, и приносить его с собой.
Наталья Власова, мать больного гемофилией ребенка (4 года): «Лечение с помощью рекомбинантных препаратов сделало жизнь моего Жени похожей на жизнь здоровых мальчиков его возраста. Сейчас мы получаем лекарства бесплатно – в рамках проекта по профилактическому лечению компании Bayer Schering Pharma, но в мае программа заканчивается, и я боюсь, что жизнь сына опять будет зависеть от того, перечислит государство на него деньги или нет. Я боюсь возвращаться в то время, когда даже ободранная коленка могла стать смертельно опасной для моего ребенка. Но государственная программа, в рамках которой происходит обеспечение больных лекарствами, не может гарантировать мне, что я буду вовремя получать препарат «фактора крови». Всегда ощущается острый дефицит этого препарата. А для детей это означает жизнь в четырех стенах, лишение возможности общаться со сверстниками, просто полноценно жить и развиваться».
Контактные лица:
Представительство концерна Bayer Schering Pharma в России, отдел корпоративных коммуникаций:
Юлия Светова, тел. + 7 (495) 231-1200; [email protected];
Наталья Манжосова, тел. + 7 (495) 231-1200; [email protected]
С более подробной информацией можно ознакомиться на сайтах www.bayerhealthcare.ru и www.bayerscheringpharma.ru.
Информация о компании Bayer HealthCare
Bayer HealthCare, входящая в состав холдинга Bayer AG, является одной из ведущих инновационных компаний мира в сфере разработки и производства лекарственных средств и товаров для здравоохранения. Штаб-квартира компании находится в г. Леверкузен (Leverkusen), Германия. Деятельность компании сосредоточена в таких областях, как «Здоровье животных», «Препараты безрецептурного отпуска», «Лечение и экспресс-диагностика диабета» и «Фармацевтическое производство». Фармацевтический производитель — Bayer Schering Pharma AG — состоит из следующих подразделений (бизнес-единиц): «Здоровье женщины», «Диагностическая визуализация», «Специализированная терапия», «Гематология / кардиология», «Общая терапия» и «Онкология».
Цель компании Bayer HealthCare — создание и производство препаратов, улучшающих состояние здоровья людей и животных во всем мире. Эти препараты улучшают самочувствие и повышают качество жизни путем диагностики, профилактики и лечения различных заболеваний.
Общая цель проводимых в этот день мероприятий состоит в том, чтобы улучшить качество медицинской помощи, которая оказывается больным, страдающих нарушениями свертываемости крови. Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. В России в настоящий момент существует регистр больных, который требует совершенствования.
Д-р Манфред Пауль, глава представительства Bayer Schering Pharma в России: «Всемирный день гемофилии - ежегодный день, посвященный всесторонней поддержке людей, больных гемофилией во всем мире. Это повод привлечь внимание общественности и властных структур к тяжелому положению лекарственно зависимых людей, страдающих гемофилией. За прошедшие четыре года наша компания оказала финансовую поддержку фонду Всемирной федерации гемофилии. Однако, не менее важная помощь, которую мы оказываем во многих странах - это предоставление современнейших дорогостоящих рекомбинантных препаратов. Такие лекарства должны стать препаратами первого выбора, поскольку они являются вирусобезопасными и могут предотвратить наступление инвалидности в случае их профилактического назначения».
На пресс-конференции ведущие врачи-гематологи России и Италии обсудили основные проблемы, связанные с лечением этого заболевания, а также поделились опытом применения современных технологий при лечении гемофилии. В настоящее время в арсенале отечественных специалистов появились инновационные методы терапии, которые позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов. Новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
Александр Румянцев, главный гематолог страны, член-корреспондент РАМН: «Сегодня в России более 90% больных гемофилией признаны инвалидами, при этом у нас есть все условия для того, чтобы больной гемофилией инвалидом не стал. Под жестким государственным контролем находится профилактика гемофилии у детей, правительство за счет госбюджета обеспечивает больных дорогостоящими медицинскими препаратами - факторами свертываемости крови. Кроме того, в последние годы в лечении гемофилии был совершен беспрецедентный технологический рывок. Ученые научились не только проводить высококачественную вирусную очистку плазмы, но и создали уникальные по своей эффективности и безопасности рекомбинантные препараты. Эти достижения мировой медицины доступны для любого пациента на Западе. Однако в России такое лечение не распространено».
По статистике, ребенок с гемофилией получает инвалидность уже к 4 годам, использование при лечении гемофилии рекомбинантных лекарств – это шанс маленького пациента не стать инвалидом, и получать эффективное и безопасное лечение. Неудивительно, что биотехнологическое направление сегодня является самым перспективным в области создания современных медикаментов. Рекомбинантные препараты позволяют значительно снизить риск потенциального заражения ВИЧ и другими вирусными инфекциями среди больных гемофилией и повысить эффективность профилактического лечения. Немаловажно, что использование профилактического лечения позволяет пациентам вести нормальный образ жизни, при этом продолжительность их жизни ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
Владимир Зоренко, заведующий отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ГНЦ РАМН г.Москва: «Сегодня мы вынуждены хирургическими методами исправлять погрешности лечения ошибки, которые были вызваны длительным отсутствием гемостатических препаратов. Неудивительно, что многие больные не доживали до 30-летнего возраста.
При этом, несмотря на все
возникающие с этим проблемы, в России до сих пор многие больные гемофилией
получают лечение не в полном объеме. Сегодня используются и плазматические и
рекомбинантные препараты. Всем известны их плюсы и минусы. Убежден, будущее - за
безопасными препаратами, но переход к их применению будет постепенным из-за их
более высокой стоимости».
С начала 2008 года изменился порядок льготного лекарственного обеспечения больных гемофилией. Факторы свертывания крови были выведены из программы ДЛО и закупаются теперь каждые полгода в рамках программы «Семь нозологий». Эта мера улучшила ситуацию с лекарственным обеспечением больных гемофилией, однако всех проблем не решила. Больным людям по-прежнему не хватает лекарств, поскольку несмотря на увеличение общенациональной закупки факторов свертывания крови, выписываемые дозировки этих жизненно важных лекарств значительно снижены. Из-за этого многие больные не могут получать профилактическое лечение. Кроме того, препараты не закупают для проведения оперативных вмешательств в стационарах. Поэтому больные гемофилией в России вынуждены экономить фактор, который они получают для домашнего лечения, и приносить его с собой.
Наталья Власова, мать больного гемофилией ребенка (4 года): «Лечение с помощью рекомбинантных препаратов сделало жизнь моего Жени похожей на жизнь здоровых мальчиков его возраста. Сейчас мы получаем лекарства бесплатно – в рамках проекта по профилактическому лечению компании Bayer Schering Pharma, но в мае программа заканчивается, и я боюсь, что жизнь сына опять будет зависеть от того, перечислит государство на него деньги или нет. Я боюсь возвращаться в то время, когда даже ободранная коленка могла стать смертельно опасной для моего ребенка. Но государственная программа, в рамках которой происходит обеспечение больных лекарствами, не может гарантировать мне, что я буду вовремя получать препарат «фактора крови». Всегда ощущается острый дефицит этого препарата. А для детей это означает жизнь в четырех стенах, лишение возможности общаться со сверстниками, просто полноценно жить и развиваться».
Контактные лица:
Представительство концерна Bayer Schering Pharma в России, отдел корпоративных коммуникаций:
Юлия Светова, тел. + 7 (495) 231-1200; [email protected];
Наталья Манжосова, тел. + 7 (495) 231-1200; [email protected]
С более подробной информацией можно ознакомиться на сайтах www.bayerhealthcare.ru и www.bayerscheringpharma.ru.
Информация о компании Bayer HealthCare
Bayer HealthCare, входящая в состав холдинга Bayer AG, является одной из ведущих инновационных компаний мира в сфере разработки и производства лекарственных средств и товаров для здравоохранения. Штаб-квартира компании находится в г. Леверкузен (Leverkusen), Германия. Деятельность компании сосредоточена в таких областях, как «Здоровье животных», «Препараты безрецептурного отпуска», «Лечение и экспресс-диагностика диабета» и «Фармацевтическое производство». Фармацевтический производитель — Bayer Schering Pharma AG — состоит из следующих подразделений (бизнес-единиц): «Здоровье женщины», «Диагностическая визуализация», «Специализированная терапия», «Гематология / кардиология», «Общая терапия» и «Онкология».
Цель компании Bayer HealthCare — создание и производство препаратов, улучшающих состояние здоровья людей и животных во всем мире. Эти препараты улучшают самочувствие и повышают качество жизни путем диагностики, профилактики и лечения различных заболеваний.
Опубликовано на правах рекламы
Medcentre.com.ua Медичний інформаційний ресурс 
Коментарі