Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» соберет в Петербурге детей с редкими и генетическими заболеваниями со всей России

4 - 7 сентября «ГАООРДИ» соберет пациентов с редкими и генетическими заболеваниями со всей России на IV Международной конференции по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями «Врачи мира – пациентам».

Ее основная идея состоит в том, чтобы даже самый сложный медицинский доклад был доступен и понятен любому пациенту. Основные задачи конференции: повышение квалификации врачей, объединение пациентского сообщества, в том числе детского, возможность бесплатно проконсультироваться у ведущих международных специалистов.

Старт конференции даст акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение внимания широкой общественности к проблемам детей с редкими заболеваниями.

В рамках акции с 26 августа по 14 сентября волонтеры-аниматоры «ГАООРДИ» поздравят 50 особых школьников, которые находятся на домашнем обучении или в клиниках, передадут подарочные сертификаты в детские магазины (каждый сертификат номиналом в 2 тысячи рублей) от Благотворительного фонда «Помощи гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации «Шаг навстречу».

В рамках акции также волонтерами будут также собраны средства для трех конкретных детей с редкими и генетическими заболеваниями и группы дневного пребывания, функционирующей при «ГАООРДИ» для ребят старше 18 лет. Волонтеры будут раздавать листовки у станций метро «Московские ворота» и «Фрунзенская» с историями детей и отвечать на вопросы горожан. Пожертвования также будут собираться во время самой конференции через благотворительные ящики в гостинице «Холидей Инн Санкт-Петербург - Московские Ворота».

На площадке конференции пациенты пройдут бесплатные медицинские обследования для детей редкими и генетическими заболеваниями. Также дети и родители смогут получить бесплатные консультации генетиков, педиатров, ортопедов, неврологов, психологов и специалистов по социальной работе.
Кульминацией акции «Вместе ради детей» станет большой семейный праздник 4 сентября в отеле «Холидей Инн Санкт-Петербург - Московские Ворота», Московский проспект, 97 а (10.30 – 18.00).

Открытие праздника – 10.30 – 11.30. В празднике примут участие около 300 особых семей из разных городов России.

В этот день лучшие музеи Петербурга, детские художники, артисты, жонглеры, общественные деятели, писатели, режиссеры мультфильмов, стилисты и аниматоры объединятся ради детей. Ведущая праздника – популярная актриса театра и кино Анастасия Мельникова. В рамках акции будет презентован новый социальный рекламный ролик в поддержку детей с редкими и генетическими заболеваниями.

Для нас очень важно, чтобы не только родители, но и дети смогли найти себе занятие по душе, поэтому вниманию собравшихся будут представлены самые разные мастер-классы. Вместе с детьми мы создадим творческий подарок – Книгу дружбы - для маленьких пациентов детского хосписа, которые не смогут присутствовать на празднике. Волонтеры также передадут подопечным хосписа подарки от участников конференции.

Важно, что все эти люди, в том числе и врачи, будут работать на нашей акции «Вместе ради детей» как волонтеры.

Официальное открытие конференции – 5 сентября, 11.30 – 12.00, гостей и участников мероприятии поприветствуют представители Министерства здравоохранения и социального развития, Правительства Санкт-Петербурга, Государственной Думы, Законодательного собрания Санкт-Петербурга.
В работе конференции примут участие иностранные специалисты из Великобритании, Германии, Польши, Болгарии, Сирии, специалисты ведущих медицинских НИИ и клиник РФ: педиатры, неонатологи, гастоэнтерологи, офтальмологи, ортопеды, кардиологи, гематологи, неврологи, нефрологи, эндокринологи, пульмонологи, психиатры, диетологи, генетики, врачи лабораторной диагностики и других специальностей; руководители некоммерческих организаций и пациенты с редкими заболеваниями; представители комиссий по здравоохранению и социальной поддержке при Европарламенте; отечественные и иностранные фармацевтические компании.

Отсутствие лечение – главная проблема для пациентов с редкими заболеваниями в России. Поэтому конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.

В рамках работы конференции пройдут «школы» для врачей и пациентов с участием известных международных и отечественных экспертов в области редких болезней. Будет представлено новое направление работы по повышению квалификации врачей общей практики в отношении лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями (нервно-мышечными, нейрометаболическими, лизосомными, эндокринными, хромосомными заболеваниями, гемофилией, заболеваниями липидного обмена, муковисцидозом, нарушениями обмена веществ, несовершенным остеогенезом и другими).

Программа конференции: www.genconf.ru

ОРГАНИЗАТОРЫ КОНФЕРЕНЦИИ:
Правительство Санкт-Петербурга, Законодательное собрание Санкт-Петербурга, Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Всероссийская общественная благотворительная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Международная неправительственная организация «EURORDIS», Союз педиатров России, Общество медицинских генетиков, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М.Сеченова, Научный Центр здоровья детей Российской Академии медицинских наук, ФГУ "Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития России", Медико-генетический научный центр РАМН, Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова, Санкт- Петербургская Государственная Педиатрическая медицинская академия, Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет им. акад. И.П.Павлова, Научно-Исследовательский институт акушерства и гинекологии им.

Д.О. Отта РАМН, Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера, ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, Санкт-Петербургское государственное учреждение здравоохранения «Диагностический центр (медико-генетический)».

ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ КОМИТЕТ
Председатель
Косткина Л.А. – вице-губернатор Санкт-Петербурга.

ЧЛЕНЫ ОРГАНИЗАЦИОННОГО КОМИТЕТА
Агапитова С.Ю. – уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге,
Власов Я.В. – президент общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов,
Гаврилова Т.И. – сопредседатель общественной организацией родителей детей с диагнозом «Фенилкетонурия»,
Герасимова Н.Л. – председатель межрегиональной общественной организации «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»,
Гордеева М.В – председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации,
Жулёв Ю.А. – президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов,
Мещерякова Е.А. – руководитель Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»,
Митина С.А. – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»,
Мясникова И.В. – президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»,
Некрасов А. М. – директор музея «Царскосельская коллекция»
Ржаненков А.Н. – председатель Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга,
Смирнова О.В. – президент Фонда помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус», заместитель руководителя ГАООРДИ,
Терехова М.Д. – председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным Гоше и их семьям»,
Ткачева Е. В. – директор центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Пушкинского р-на Санкт-Петербурга,
Урманчеева М.А. – президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»,
Хвостикова Е.А. – председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь», директор Центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «ГЕНОМ», ГАООРДИ, Чистяков Д.В. – президент Санкт-Петербургской Благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга»,
Шамановская Ю.Н. – директор Некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург.
Широкова В.И. – директор Департамента развития медицинской помощи детям службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ,
Щербук Ю.А. – д.м.н., проф. председатель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

ЧЛЕНЫ НАУЧНОГО КОМИТЕТА:
Баранов В.С. - д.м.н., проф., член корреспондент РАМН
Баранова – Намазова Л.С. - д.м. н., проф.
Виссарионов С.В. - д.м. н., проф.
Захарова Е.Ю. - д.м. н., проф.
Ижевская В.Л. - д.м. н., проф.
Ларионова В.И. - д.м. н., проф
Новиков П.В.- д.м. н., проф.
Пузырев В.П. - д.м.н., проф.
Романенко О.П. - д.м.н., проф.
Руденко Д.И. - д.м.н., проф.
Хаджитис А.К. – к.м.н., доцент
Эрман Л.В. - д.м.н., проф.

Мы говорим «Спасибо» за помощь в проведении акции «Вместе – ради детей!»:
волонтерам социологического факультета СПбГУ и ГОУ СПО Педагогического колледжа №1 им. Н.А. Некрасова;

авторам мастер-классов: волонтерам НКО «Доктор-клоун», АНО «Больничная клоунада», сотрудникам СПбГУ «ЦПКиО им. С.М.Кирова» и музея художественного стекла, Центрального музея связи им. А.С. Попова, Государственного музея истории религии, «Sandartist» -студии песочной анимации Марины Сосниной, школе жонглеров «ОГО», режиссеру-аниматору Ксении Бурдиновой, детскому писателю Анне Ремез, стилистам и художникам Ольге Лантаревой, Анастасии Киселевой, магазину настольных игр GaGaGames и всем-всем нашим друзьям;

фотографам, которые будут снимать наших детей бесплатно;

Благотворительному фонду «Помощи гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации «Шаг навстречу»;

Социальному пресс-клубу - за информационную поддержку.

Опубликовано на правах рекламы