Татьяна Дёмина: «Наша задача — продлить социальную активность»
В Челябинске планируется организация кабинета рассеянного склероза, где на основании регистра больных будет проводиться их учёт и назначаться современное высокоэффективное лечение. Центры рассеянного склероза уже действуют во многих российских регионах, помогая больным справиться со сложной болезнью.
Каждый четверг у кабинета № 214 Московского центра рассеянного склероза выстраивается очередь. Пациенты, в основном женщины 25 — 40 лет, хотят попасть на приём к Татьяне Леонидовне Дёминой — профессору кафедры нервных болезней Российского государственного медицинского университета, одному из самых авторитетных отечественных специалистов в области рассеянного склероза.
Причины этого тяжёлого заболевания до сих пор не известны, а его непредсказуемое течение и множество симптомов превращают рассеянный склероз в настоящий ад как для пациентов, так и для врачей.
Однако за последние несколько лет были достигнуты значительные успехи в исследовании и лечении рассеянного склероза. В конце июня Татьяна Дёмина с группой московских специалистов приезжала в Челябинск, где прошёл образовательный семинар «Школа рассеянного склероза».
В ходе «школы»ведущие неврологи Уральского региона смогли ознакомиться с современными методиками диагностики и лечения этого заболевания.
— Татьяна Леонидовна, первая лекция, которая была прочитана на челябинском семинаре «Школа рассеянного склероза», посвящалась новым взглядам на возникновение заболевания. Означает ли это, что в научном сообществе нет единого мнения по данной проблеме?
— Причина возникновения рассеянного склероза никому в мире пока не известна. Механизмы развития заболевания находятся в стадии постоянного изучения на протяжении вот уже 150 лет. Но единой точки зрения у специалистов всё равно нет.
Согласно самой распространённой на сегодняшний день гипотезе, рассеянный склероз возникает у человека при случайном сочетании неблагоприятных внешних и внутренних факторов.
Среди внешних факторов главное значение имеет зона проживания — наибольшее число пациентов фиксируется в северных регионах. А к внутренним факторам относится в первую очередь такое строение иммунной системы, при котором защитные функции организма ослаблены.
При этом важно отметить, что рассеянный склероз не передаётся по наследству. Я хочу особо подчеркнуть этот факт — заболевание не передается ни при общении, ни воздушно-капельным, ни половым путем. Рассеянный склероз — это не заразное и не инфекционное заболевание.
— Как проявляется это заболевание?
— Одной из особенностей рассеянного склероза является многообразие симптомов проявления болезни. Возможны любые неврологические симптомы в их самых различных сочетаниях.
Чаще всего это параличи рук и ног, полная или преходящая слепота, нарушение чувствительности, мочеиспускания и других функций тазовых органов, ярко выраженные нарушения координации движений.
Типичны следующие жалобы больных: нарушение ходьбы, утрата контроля над мочеиспусканием, быстрая утомляемость, нарушение половой функции. У некоторых больных в результате многолетнего заболевания снижается интеллект.
В общем, всё, что есть в неврологии, есть и при рассеянном склерозе. В целом больные рассеянным склерозом страдают от полной или частичной потери функции, которая регулируется головным или спинным мозгом.
— Два слова — «рассеянный склероз» — у большинства людей ассоциируются со старостью и немощностью, все почему-то уверены, что это удел пожилых. Так ли это? Кто попадает в группу риска возникновения данного заболевания?
— С возрастными изменениями сосудов рассеянный склероз путать ни в коем случае нельзя. Рассеянный склероз — это болезнь молодых. Заболевание возникает, как правило, в возрасте 17 — 25 лет.
При этом женщины страдают от этого недуга в два раза чаще мужчин. Отмечу, что практически невозможно найти двух больных с одинаковыми симптомами рассеянного склероза, потому что проявления болезни каждого отдельного человека так же индивидуальны, как отпечатки его пальцев.
— Повышенный интерес участников семинара вызвали выступления, посвящённые проблемам диагностики рассеянного склероза.
— В типичных случаях диагноз поставить несложно, когда есть два эпизода с неврологической симптоматикой и результаты магнитно-резонансной томографии (МРТ).
При этом, чтобы унифицировать работу по выявлению заболевания, разработаны международные критерии диагностики рассеянного склероза.
И если врач-специалист внимательно изучит эти критерии, то проблем с постановкой диагноза возникнуть не должно. Хочу подчеркнуть, что широко распространённое мнение о технической отсталости российских региональных медицинских центров является несостоятельным.
Я читала лекции во многих регионах и могу подтвердить, что во всех региональных центрах есть оборудование (причём иногда лучшего качества, чем в московских клиниках) для проведения МРТ-диагностики.
Но, к сожалению, очень часто приходится сталкиваться с некомпетентностью врача, которая становится главной сложностью при постановке верного диагноза.
Именно поэтому большое значение приобретает образовательно-просветительская деятельность, направленная на повышение уровня знаний врачей-неврологов о рассеянном склерозе.
Ведь от своевременного и точного диагноза зависит судьба человека! Дело в том, что лечение при обострении болезни и долгосрочную профилактику следует начинать как можно раньше.
В этом случае можно значительно отсрочить наступление инвалидности, так что большинство больных смогут избежать участи влачить свою жизнь в инвалидной коляске.
На образовательных семинарах, которые проводятся при организационной поддержке компании Bayer Schering Pharma по всей России, мы рассказываем местным специалистам о последних достижениях в области диагностики и лечения рассеянного склероза.
Мы готовим специальные презентации и лекции, совершенствуя их перед каждой новой «Школой рассеянного склероза».
— В ходе семинара неоднократно отмечалось, что рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием.
— Полностью излечить это заболевание никому в мире ещё не удалось. Но сегодня есть современные методики лечения, направленные на замедление темпов прогрессирования рассеянного склероза, изменяющие течение болезни.
В настоящее время в мировой практике для длительной терапии применяются препараты на основе интерферона. Например, бетаферон — первый из серии таких препаратов, зарегистрированный в 1993 году.
При длительном приёме этих препаратов, которые оказывают влияние на защитные механизмы организма, у пациентов реже наступают обострения рассеянного склероза, к тому же обострения эти протекают в менее тяжёлой форме.
Подобная терапия способна отсрочить и наступление патологических изменений. Наряду с иммуномодулирующей терапией необходимо проводить симптоматическую терапию, которая направлена на улучшение качества жизни больных.
Уменьшая выраженность какого-либо симптома, болезнь мы не излечиваем, но качество жизни пациента улучшаем. И та и другая терапия обязательна для каждого пациента и назначается индивидуально.
— Любая болезнь, даже небольшая простуда, накладывает отпечаток на наш привычный образ жизни: ухудшается настроение, снижается работоспособность, мы вынуждены отказываться от обычных занятий. Какие проблемы в этом плане испытывают больные рассеянным склерозом?
— Трагедия больных рассеянным склерозом состоит в том, что они выпадают из нормальной общественной жизни. Доктор должен стремиться к тому, чтобы больной как можно дольше сохранял работоспособность.
И если врач грамотно ведёт больных, вовремя подсказывает, что принимать, пациенты очень долго могут работать. Безусловно, рассеянный склероз накладывает отпечаток и на личную жизнь.
Здесь нужно проводить большую работу, в том числе с детьми, чтобы они правильно относились к болезни и помогали больному родителю. Общество нужно воспитывать, потому что наши больные часто сталкиваются с колоссальным непониманием.
Например, если у них проявляется пошатывание при ходьбе, их нередко останавливают, принимая за пьяных. И даже в милицию забирают.
Мы даже думали с нашим обществом больных о том, чтобы сделать специальные визитки, на которых было бы написано, что у человека рассеянный склероз. Общество тоже необходимо воспитывать, чтобы люди относились гуманнее к таким лицам.
Но, повторяю, основной принцип — максимальная социальная активность больных как можно дольше. Для этого нужны полноценные реабилитационные центры. Но, к сожалению, они существуют пока только за рубежом.
Я знаю очень хорошие центры в Финляндии и Германии. На Западе принцип такой: либо центр лечебный, либо реабилитационный, либо диагностический. Московский центр рассеянного склероза — лечебно-диагностический.
А реабилитационных специализированных центров в России пока нет, и это очень серьёзная проблема. Единственный пример, который я могу здесь привести, — это организация специальной системы социальной поддержки для больных рассеянным склерозом.
Эта программа называется «Бетаплюс», и учреждена она не государством, а фармацевтической компанией. Безусловно, «Бетаплюс» не может компенсировать отсутствие полноценного специализированного центра, но значительно повышает качество жизни больных.
Эта программа распространяется далеко за рамки терапии, предоставляя персонализированную поддержку людям, живущим с рассеянным склерозом, и предусматривает различные мероприятия по оказанию помощи и специализированное индивидуальное содействие.
— Врачи говорят, что заболеваемость населения различными недугами постоянно растёт. По всей видимости, рассеянный склероз не является исключением?
— Сегодня во всём мире рассеянным склерозом болеют около трёх миллионов человек, в том числе в России более 150 тысяч.
И число больных рассеянным склерозом действительно растёт.
Но в том числе за счёт улучшения диагностики. С появлением МРТ диагностика рассеянного склероза существенно продвинулась вперёд.
И это даёт нам основание надеяться на то, что, выявляя заболевание на ранних стадиях, мы сможем значительно улучшить жизнь больных рассеянным склерозом.
P.S. В ожидании интервью с Татьяной Леонидовной, которое состоялось в её рабочем кабинете в Московском центре рассеянного склероза, я стал невольным свидетелем разговора двух пациенток. Они обсуждали улучшение своего состояния после начала терапии бетафероном.
Что меня поразило, так это их способность искренне радоваться обыденным с точки зрения здорового человека вещам. С неподдельной радостью в глазах женщины говорили о том, что теперь они могут самостоятельно ходить в магазин, ездить в метро и даже водить автомобиль.
Именно в такие моменты начинаешь понимать, что для того, чтобы оценить своё здоровье, человек должен его потерять, хотя бы на время. И чем больше потеря, тем больше его ценность в глазах человека.
Антон ПУШКАРЁВ
Каждый четверг у кабинета № 214 Московского центра рассеянного склероза выстраивается очередь. Пациенты, в основном женщины 25 — 40 лет, хотят попасть на приём к Татьяне Леонидовне Дёминой — профессору кафедры нервных болезней Российского государственного медицинского университета, одному из самых авторитетных отечественных специалистов в области рассеянного склероза.
Причины этого тяжёлого заболевания до сих пор не известны, а его непредсказуемое течение и множество симптомов превращают рассеянный склероз в настоящий ад как для пациентов, так и для врачей.
Однако за последние несколько лет были достигнуты значительные успехи в исследовании и лечении рассеянного склероза. В конце июня Татьяна Дёмина с группой московских специалистов приезжала в Челябинск, где прошёл образовательный семинар «Школа рассеянного склероза».
В ходе «школы»ведущие неврологи Уральского региона смогли ознакомиться с современными методиками диагностики и лечения этого заболевания.
— Татьяна Леонидовна, первая лекция, которая была прочитана на челябинском семинаре «Школа рассеянного склероза», посвящалась новым взглядам на возникновение заболевания. Означает ли это, что в научном сообществе нет единого мнения по данной проблеме?
— Причина возникновения рассеянного склероза никому в мире пока не известна. Механизмы развития заболевания находятся в стадии постоянного изучения на протяжении вот уже 150 лет. Но единой точки зрения у специалистов всё равно нет.
Согласно самой распространённой на сегодняшний день гипотезе, рассеянный склероз возникает у человека при случайном сочетании неблагоприятных внешних и внутренних факторов.
Среди внешних факторов главное значение имеет зона проживания — наибольшее число пациентов фиксируется в северных регионах. А к внутренним факторам относится в первую очередь такое строение иммунной системы, при котором защитные функции организма ослаблены.
При этом важно отметить, что рассеянный склероз не передаётся по наследству. Я хочу особо подчеркнуть этот факт — заболевание не передается ни при общении, ни воздушно-капельным, ни половым путем. Рассеянный склероз — это не заразное и не инфекционное заболевание.
— Как проявляется это заболевание?
— Одной из особенностей рассеянного склероза является многообразие симптомов проявления болезни. Возможны любые неврологические симптомы в их самых различных сочетаниях.
Чаще всего это параличи рук и ног, полная или преходящая слепота, нарушение чувствительности, мочеиспускания и других функций тазовых органов, ярко выраженные нарушения координации движений.
Типичны следующие жалобы больных: нарушение ходьбы, утрата контроля над мочеиспусканием, быстрая утомляемость, нарушение половой функции. У некоторых больных в результате многолетнего заболевания снижается интеллект.
В общем, всё, что есть в неврологии, есть и при рассеянном склерозе. В целом больные рассеянным склерозом страдают от полной или частичной потери функции, которая регулируется головным или спинным мозгом.
— Два слова — «рассеянный склероз» — у большинства людей ассоциируются со старостью и немощностью, все почему-то уверены, что это удел пожилых. Так ли это? Кто попадает в группу риска возникновения данного заболевания?
— С возрастными изменениями сосудов рассеянный склероз путать ни в коем случае нельзя. Рассеянный склероз — это болезнь молодых. Заболевание возникает, как правило, в возрасте 17 — 25 лет.
При этом женщины страдают от этого недуга в два раза чаще мужчин. Отмечу, что практически невозможно найти двух больных с одинаковыми симптомами рассеянного склероза, потому что проявления болезни каждого отдельного человека так же индивидуальны, как отпечатки его пальцев.
— Повышенный интерес участников семинара вызвали выступления, посвящённые проблемам диагностики рассеянного склероза.
С чем связаны сложности выявления
данного заболевания?
— В типичных случаях диагноз поставить несложно, когда есть два эпизода с неврологической симптоматикой и результаты магнитно-резонансной томографии (МРТ).
При этом, чтобы унифицировать работу по выявлению заболевания, разработаны международные критерии диагностики рассеянного склероза.
И если врач-специалист внимательно изучит эти критерии, то проблем с постановкой диагноза возникнуть не должно. Хочу подчеркнуть, что широко распространённое мнение о технической отсталости российских региональных медицинских центров является несостоятельным.
Я читала лекции во многих регионах и могу подтвердить, что во всех региональных центрах есть оборудование (причём иногда лучшего качества, чем в московских клиниках) для проведения МРТ-диагностики.
Но, к сожалению, очень часто приходится сталкиваться с некомпетентностью врача, которая становится главной сложностью при постановке верного диагноза.
Именно поэтому большое значение приобретает образовательно-просветительская деятельность, направленная на повышение уровня знаний врачей-неврологов о рассеянном склерозе.
Ведь от своевременного и точного диагноза зависит судьба человека! Дело в том, что лечение при обострении болезни и долгосрочную профилактику следует начинать как можно раньше.
В этом случае можно значительно отсрочить наступление инвалидности, так что большинство больных смогут избежать участи влачить свою жизнь в инвалидной коляске.
На образовательных семинарах, которые проводятся при организационной поддержке компании Bayer Schering Pharma по всей России, мы рассказываем местным специалистам о последних достижениях в области диагностики и лечения рассеянного склероза.
Мы готовим специальные презентации и лекции, совершенствуя их перед каждой новой «Школой рассеянного склероза».
— В ходе семинара неоднократно отмечалось, что рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием.
Означает ли это, что у больных нет никакой надежды?
— Полностью излечить это заболевание никому в мире ещё не удалось. Но сегодня есть современные методики лечения, направленные на замедление темпов прогрессирования рассеянного склероза, изменяющие течение болезни.
В настоящее время в мировой практике для длительной терапии применяются препараты на основе интерферона. Например, бетаферон — первый из серии таких препаратов, зарегистрированный в 1993 году.
При длительном приёме этих препаратов, которые оказывают влияние на защитные механизмы организма, у пациентов реже наступают обострения рассеянного склероза, к тому же обострения эти протекают в менее тяжёлой форме.
Подобная терапия способна отсрочить и наступление патологических изменений. Наряду с иммуномодулирующей терапией необходимо проводить симптоматическую терапию, которая направлена на улучшение качества жизни больных.
Уменьшая выраженность какого-либо симптома, болезнь мы не излечиваем, но качество жизни пациента улучшаем. И та и другая терапия обязательна для каждого пациента и назначается индивидуально.
— Любая болезнь, даже небольшая простуда, накладывает отпечаток на наш привычный образ жизни: ухудшается настроение, снижается работоспособность, мы вынуждены отказываться от обычных занятий. Какие проблемы в этом плане испытывают больные рассеянным склерозом?
— Трагедия больных рассеянным склерозом состоит в том, что они выпадают из нормальной общественной жизни. Доктор должен стремиться к тому, чтобы больной как можно дольше сохранял работоспособность.
И если врач грамотно ведёт больных, вовремя подсказывает, что принимать, пациенты очень долго могут работать. Безусловно, рассеянный склероз накладывает отпечаток и на личную жизнь.
Здесь нужно проводить большую работу, в том числе с детьми, чтобы они правильно относились к болезни и помогали больному родителю. Общество нужно воспитывать, потому что наши больные часто сталкиваются с колоссальным непониманием.
Например, если у них проявляется пошатывание при ходьбе, их нередко останавливают, принимая за пьяных. И даже в милицию забирают.
Мы даже думали с нашим обществом больных о том, чтобы сделать специальные визитки, на которых было бы написано, что у человека рассеянный склероз. Общество тоже необходимо воспитывать, чтобы люди относились гуманнее к таким лицам.
Но, повторяю, основной принцип — максимальная социальная активность больных как можно дольше. Для этого нужны полноценные реабилитационные центры. Но, к сожалению, они существуют пока только за рубежом.
Я знаю очень хорошие центры в Финляндии и Германии. На Западе принцип такой: либо центр лечебный, либо реабилитационный, либо диагностический. Московский центр рассеянного склероза — лечебно-диагностический.
А реабилитационных специализированных центров в России пока нет, и это очень серьёзная проблема. Единственный пример, который я могу здесь привести, — это организация специальной системы социальной поддержки для больных рассеянным склерозом.
Эта программа называется «Бетаплюс», и учреждена она не государством, а фармацевтической компанией. Безусловно, «Бетаплюс» не может компенсировать отсутствие полноценного специализированного центра, но значительно повышает качество жизни больных.
Эта программа распространяется далеко за рамки терапии, предоставляя персонализированную поддержку людям, живущим с рассеянным склерозом, и предусматривает различные мероприятия по оказанию помощи и специализированное индивидуальное содействие.
— Врачи говорят, что заболеваемость населения различными недугами постоянно растёт. По всей видимости, рассеянный склероз не является исключением?
— Сегодня во всём мире рассеянным склерозом болеют около трёх миллионов человек, в том числе в России более 150 тысяч.
И число больных рассеянным склерозом действительно растёт.
Но в том числе за счёт улучшения диагностики. С появлением МРТ диагностика рассеянного склероза существенно продвинулась вперёд.
И это даёт нам основание надеяться на то, что, выявляя заболевание на ранних стадиях, мы сможем значительно улучшить жизнь больных рассеянным склерозом.
P.S. В ожидании интервью с Татьяной Леонидовной, которое состоялось в её рабочем кабинете в Московском центре рассеянного склероза, я стал невольным свидетелем разговора двух пациенток. Они обсуждали улучшение своего состояния после начала терапии бетафероном.
Что меня поразило, так это их способность искренне радоваться обыденным с точки зрения здорового человека вещам. С неподдельной радостью в глазах женщины говорили о том, что теперь они могут самостоятельно ходить в магазин, ездить в метро и даже водить автомобиль.
Именно в такие моменты начинаешь понимать, что для того, чтобы оценить своё здоровье, человек должен его потерять, хотя бы на время. И чем больше потеря, тем больше его ценность в глазах человека.
Антон ПУШКАРЁВ
Опубликовано на правах рекламы
Medcentre.com.ua Медицинский информационный ресурс 
Комментарии